Tégy egy lépést Zsombiért

2020-11-30 | Budaörs
Az interneten időről időre elém került a felhívás adakozásra, az SMA1 betegséggel született Burinda Zsombor számára. Schilling-Párhon Lilit, biatorbágyi angoltanárnőt kérdeztem, aki kifogyhatatlan ötletekkel, sikeresen gyűjtött eddig a kisfiú számára.

Hogyan indítottad ezt a jótékonysági akciót?

A legkisebb fiam által csöppentem bele Zsombi történetébe. Amikor saját fiunkkal, Leopolddal ugyanabban a kórházban voltunk, ahol Zsombi és az anyukája, Szabina. Egymás melletti szobát kaptunk és találkoztunk. Akkor mesélte Szabina, hogy  SMA1 betegégről van szó és pont azokban a napokban kezdték el a gyűjtést.  Zsombi a szemembe nézett és ott már tudtam, hogy a következő hónapok történései megpecsételődtek az én életemben. Megfogadtam magamnak, hogy segíteni fogok, amennyit csak erőm enged.

Ami különleges a történetben, hogy mi akkor pontosan ugyanilyen genetikai teszt eredményére vártunk, ami nekünk negatív lett. Ott azonban volt időm végiggondolni (másfél hónap, mire megjön az eredmény), hogy mit fogok tenni a fiamért, ha neki is SMA1 betegsége van. Amik akkor lezajlottak a fejemben, pontosan azokat teszem most Zsombinkért.

 Mit tudhatunk Zsombiról?

Zsombi lyukas szívvel született. 5 hónaposan már túl volt egy szívműtéten. Majd kiderült, hogy nem csupán a szívműtét utáni gyengeségről van szó, hanem sajnos SMA1 (gerinc izom sorvadás) genetikai betegséggel  is érkezett ez a pici fiú erre a világra. Október 22-én volt 1 éves.  A méregdrága svájci génterápiát (aminek ára 730 millió forint!!!) legkésőbb 2 éves koráig meg kell kapnia, utána már nem lehet  elvégezni a kezelést. Ami sürgetőbbé teszi a dolgot, hogy Zsombi a szívműtéte miatt gyengébb az “átlagos” SMA1 betegektől. Így minél előbb meg kell kapnia a Zolgensma nevű csodaszert.

Milyen ötleteid voltak eddig?

Az én fejemben folyamatosan jelennek meg a gondolatok és ezek nagy részét meg is csináltam. November 14-ére szerveztem egy jótékonysági Alma koncertet és utána adományalapú ingyenes gyermekholmi vásárt, közben tombolajátékkal. Sajnos azonban 5 nappal az esemény előtt a vírushelyzet miatti kormányrendeletek miatt törölni kellett a teljes eseményt.

Mivel a megelőző másfél hónapban kamionnyi gyermekruhát és játékot halmoztam fel, arra gondoltam, hogy ezt nem hagyom kárba veszni. Ezért november 11-én megnyitottam a kertemben egy adománypontot. Ez december 11-ig minden nap 6.00-8.00-ig nyitva áll bárki számára, ingyen vihet mindent, és ha gondolja, a gyűjtőládába bedobhat adományt Zsombinak cserébe. Az adománypontot nap mint nap töltjük a felhalmozott adományokkal.

Majd kitaláltunk Rebeka lányommal egy Karácsonyi és egy Zsombis képeslap gondolatát. Rebekám megrajzolta. A képeslap varázslatos lett és most ebből rengeteg megrendelés érkezik, alig bírom az adminisztrációt és a nyomdai rendelést intézni.

Mindezek mellett december 6-án lesz egy online tombola játék, amire már rengeteg sorsjegyet eladtam, ez is mind Zsombinak megy.

És, hogy a csúcsok csúcsát is elmondjam: volt egy olyan ötletem, hogy plüss figurákra kis borítékot teszek, amiben egy pici levél van arról, hogy van egy kampány: az Egymillió lépés Zsomborért. Ez tulajdonképpen annyit tesz, hogy ha egy millió ember utal 700 forintot, akkor meg is van a kezelés ára. De mivel sok ember nem tud róla, mert nem internetezik, arra gondoltam, ki kell tenni az utcára. Így elkezdtem Biatorbágyon plüssöket kirakni az utcákra – bokrokra akasztva, padokra letéve – pici levélkékkel. Először csak egymagam voltam. Aztán lettünk ketten, hárman és csináltam egy facebook- csoportot, hogy jobban tudjuk összehangolni a biatorbágyi plüssözést.  A visszajelzésekből tudom, hogy hamarosan Szegeden is megjelentek a plüss állatkák. Néhány nap alatt országos mozgalom lett.

Öröm mindenki számára, hogy Gulácsi Péter nagyon gyakran adományoz, ám ezt általában csendben teszi. Most sem ő hívta fel rá a figyelmet, hanem Zsombi szülei, akiket a válogatott kapus 25 millió forinttal segített.

Nos….azóta (ez két hét alatt)  a Plüssterjesztők csoportja (fb) 1400!!! tagú és az ország minden pontján terjesztik a plüss figurákat és adják a hírt, hogy segítsenek 700 forinttal az emberek.

Azóta már térképet kellett csinálni, ahol jelölve vannak azok a városok, ahol plüssterjesztés van. A térképet már majdnem belepik a kis kép pontok.

Lehet tudni,hogy eddig mennyi pénz gyűlt össze? És országosan?

Az én saját erőfeszítésem eredményét december 11-én fogom közzétenni és elutalni Zsombornak. Országos gyűjtésből jelen pillanatban 256 millió forint van.  (cél 730 millió)

Jó hallani, hogy ebben a szorult helyzetben is adakoznak az emberek.

Sajnos a vírus miatti megszorítások okán iszonyatosan nehéz a segítségnyújtás, nem csupán azért, mert az emberek nagy része nem tud adakozni, hiszen sokan nem tudnak most dolgozni. Semmilyen jótékonysági eseményt nem lehet szervezni, ami a legnagyobb bevételi forrás lehetne.

Hogyan szállhatnak be az akcióba a budaörsiek?

Segítsék Zsombit egy lépéssel, utaljanak Zsombi alapítványának 700 forintot. Ezzel egy lépését segítik az egy millióból. Nem nagy összeg, kb 3 óriás túrórudi ára vagy mondjuk fél doboz cigarettáé….

Továbbá jöjjenek be a  Plüssterjesztők csoportja Zsombiért  facebook -csoportba és Budaörsön is induljon el a plüssök “elhagyása” az utcákon. Ezzel amúgy nagyon nagy örömet okozunk a megtalálóknak is, hiszen legtöbbször egy számunkra ismeretlen pici gyermeknek hozunk örömet ezzel. Nagyon sok levelet kapok, hogy találtak plüss figurát és ezzel micsoda örömet okoztunk a kisfiának /kislányának.

Info:

Facebook: sma baby zsombor

Támogathatod őt az Alapítványánál:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

Facebook adomány:

https://www.facebook.com/donate/313294890124091/?fundraiser_source=external_url

PAYPAL:

www.paypal.me/helpzsombor

Gofundme:

https://gf.me/u/yvz4qs

Kedves Lili! Sok erőt és sikert kívánok ehhez a nemes kezdeményezéshez.

s.k.

Megosztás